La rutina de Matías sostiene su mundo, pero es Carolina quien carga con todo lo que el Estado no alcanza a ver. En la intimidad de una casa donde la inclusión no llega, hay madres que tienen que criar a sus hijos con autismo severo en un país donde la ley promete acompañamiento, pero la realidad sigue dejándolas solas.

Por las mañanas, la casa de Carolina comienza a moverse al ritmo de una rutina que no admite improvisaciones. Matías, su hijo de seis años, despierta siempre a la misma hora, busca su video favorito y se sienta en el mismo rincón del sillón. Nada puede alterar ese orden. Si algo cambia, el mundo de Matías se desarma.

Carolina lo mira desde la cocina, cansada pero alerta. “Desde que se levanta hasta que se acuesta, todo tiene que tener una rutina”, cuenta. “Yo vivo para que él esté bien”.

A los tres años, los médicos le confirmaron lo que ya sospechaba: Matías tenía autismo nivel 3. “Fue como que se me desarmara todo lo que imaginaba”, recuerda. “Sentí miedo, culpa, tristeza. Uno tiene una idea de cómo va a ser la vida de su hijo, y de pronto se da cuenta de que va a ser otra”.

El diagnóstico fue un punto de quiebre, pero también el inicio de una reconstrucción. “Aprendí a enamorarme de mi hijo de nuevo, desde otro lugar. Sin compararlo con nadie”. Hoy, dice, Matías no habla, pero se comunica. No mira a los ojos, pero la siente. “Ya no quiero que sea como los demás. Quiero que sea feliz como él es”.

Sin embargo, ese camino lo ha recorrido casi sola. Su vida se transformó en una secuencia de terapias, crisis y agotamiento. “Soy mamá 24/7, y además terapeuta, profesora, psicóloga. No hay red de apoyo. A veces me miro y no me reconozco. Me he perdido en ese rol”, cuenta Carolina con un tono de culpa.

Las consecuencias son físicas y emocionales. “Me he enfermado del colon, tengo insomnio, ansiedad. Pero no hay espacio para quebrarse. Si yo me caigo, todo se derrumba”.

Cuando se promulgó la Ley N.º 21.545, Carolina sintió esperanza. Pensó que, por fin, el Estado miraría a familias como la suya. Esperaba colegios preparados, profesores capacitados, duplas psicosociales, materiales adaptados o algo que le permitiera seguir avanzando sin tanto peso a cuestas, alguna ayuda. Pero nada cambió. “La ley fue una noticia en la tele, nada más. Nadie vino a explicarnos qué derechos tenemos. Nadie llegó a ofrecer apoyo. Todo sigue igual”.

Matías asiste a una escuela especial, pero incluso allí la inclusión es una palabra vacía. “Las tías hacen lo que pueden, pero tienen muchos niños con distintos diagnósticos. Matías no tiene un plan educativo real, solo va para estar ocupado. Sobre aprender, no aprende mucho”.

La brecha entre el papel y la vida real se mantiene muy grande.

Desde el Ministerio de Educación, la Ley TEA establece que cada establecimiento debe promover la inclusión mediante estrategias pedagógicas adaptadas y equipos multidisciplinarios. Pero en la práctica, la falta de financiamiento y de fiscalización ha convertido esa obligación en un ideal lejano.

“El problema no es solo la falta de recursos”, reflexiona Carolina. “Es la falta de presencia del Estado. No hay acompañamiento. A ti te dan el diagnóstico y te quedas sola. Nadie te llama, nadie te orienta, no sabes a qué beneficios acceder. Es como si el sistema te soltara la mano justo cuando más lo necesitas. Además, no sabes con quien hablar, a quien preguntarle, cuales son los recursos a los que tienes que acceder, qué puertas tocar”.

Su crítica no es aislada. Organizaciones de familias y cuidadores en todo el país han denunciado que la mesa técnica de implementación de la Ley TEA no ha tenido avances visibles. Mientras tanto, la mayoría de los costos asociados a terapias y apoyos recaen en las familias, que deben financiar sesiones de fonoaudiología, terapia ocupacional o integración sensorial de manera privada.

“Esto no debería depender de cuánto dinero tengas”, dice Carolina. “Todos los niños tienen derecho a desarrollarse, pero parece que ese derecho tiene precio”.

Carolina habla sin rabia, pero con la serenidad de quien lleva años esperando respuestas. “Que venga una autoridad a mi casa. Que vea lo que es criar a un niño con autismo severo. Que vea las crisis, los llantos, las miradas de la gente en el supermercado. Que viva esta vida una semana, y después me diga si la Ley ha cambiado algo”.

Para ella, la inclusión sigue siendo un discurso que no se traduce en acciones. “Somos muchas madres criando solas, con un desgaste tremendo, y el país no lo ve. Hay una romantización del amor de madre, como si con eso bastara. Pero no basta. Necesitamos políticas públicas que estén pensadas con nosotras, no para nosotras”.

Matías, mientras tanto, vuelve a ordenar sus juguetes una y otra vez, como si el mundo solo pudiera sostenerse en ese pequeño gesto de orden. Carolina lo observa y sonríe. “Cuando lo veo feliz, me reconcilio con todo”, dice. Pero su mirada deja ver algo más: la certeza de que el amor no debería ser la única política de apoyo disponible.