Carolina (42), madre cuidadora de un niño con autismo nivel 3, recibió el diagnóstico de Matías cuando él tenía tres años. Desde entonces, dejó de trabajar y dedica su vida completamente a los cuidados, las terapias y las rutinas que sostienen el día a día de su hijo. A casi dos años de la promulgación de la Ley TEA, afirma que nada cambió: ni apoyo estatal, ni acompañamiento, ni recursos escolares. “Soy mamá 24/7 y terapeuta, profesora y psicóloga a la vez, pero sin red de apoyo”, dice.

Lo que más le duele es la distancia entre el discurso y la realidad. Las escuelas —incluso las especiales— siguen sin profesionales suficientes, sin individualización y sin herramientas. Ella esperaba capacitación, materiales adaptados y orientación para las familias. En lugar de eso, encontró silencio institucional y sobrecarga. “Necesitamos políticas públicas pensadas con nosotras, no para nosotras”, reclama. Para Carolina, la ley es un punto de partida, pero sin presencia del Estado, el derecho se queda en el papel.

¿Cómo fue recibir el diagnóstico de Matías? ¿Cómo lo viviste como madre?

—Fue como que se me desarmara todo lo que yo imaginaba. A los tres años nos confirmaron que tenía autismo nivel 3. No hablaba, no miraba a los ojos, no respondía cuando lo llamábamos. Pero una cosa es sospecharlo, y otra es que te lo digan con todas sus letras. Sentí miedo, culpa, mucha tristeza. Lloré mucho. Uno tiene la idea de cómo va a ser la vida de su hijo, y de un día para otro te das cuenta de que va a ser otra. Que probablemente no vaya a hablar, que no va a tener amigos como los demás niños, que va a necesitarte toda la vida. Es como un duelo. Un duelo de algo que no murió, pero que no va a ser como tú pensabas.

¿Cómo fuiste saliendo de ese duelo?

—No sé si se sale del todo. Aprendí a convivir con la incertidumbre. Te vas enamorando de tu hijo de nuevo, desde otro lugar. Empiezas a conocerlo como realmente es, sin compararlo con ningún estándar. Y te das cuenta de que es maravilloso. Que aunque no hable, se comunica contigo. Que aunque no te mire, te siente. Ahora ya no quiero que sea como los demás, quiero que sea feliz como él es, pero ese camino es muy solitario; nadie te prepara.

¿Cómo es un día típico en tu casa con Matías?

—Desde que se levanta hasta que se acuesta, todo tiene que tener una rutina. Se levanta y quiere ver su video favorito. Después, si hay colegio, hay que prepararlo con tiempo, porque no le gusta vestirse, odia ciertas texturas. Va en un transporte especial. En el colegio está medio día, pero llega cansado, porque el entorno lo agota mucho. En la tarde hacemos terapia en casa: juegos con pictogramas, música, y a veces solo lo acompaño en lo que él quiere hacer, que puede ser ordenar sus juguetes una y otra vez. A veces tiene crisis y hay que calmarlo. Yo estoy todo el día con él, no puedo trabajar, ni salir. Vivo para que él esté bien.

¿Y cómo te sientes tú con esa carga diaria?

—Agotada. Me he enfermado del colon, tengo insomnio, ansiedad. Pero no hay espacio para quebrarse. Soy mamá 24/7 y, además, terapeuta, profesora, psicóloga. No hay red de apoyo. El papá ayuda cuando puede, pero todo cae sobre mí y me siento sola. A veces me miro y no me reconozco; me he perdido un poco en este rol, pero después veo a Matías sonreír y me reconcilio con todo.

¿Y el sistema? ¿Ha estado presente desde que se promulgó la Ley TEA?

—No, en absoluto. La ley fue una noticia en la tele, nada más. Nadie vino a explicarnos qué derechos tenemos, nadie llegó a ofrecer apoyo. El colegio tampoco ha cambiado: no hay más recursos ni más profesionales. Todo sigue igual. Es como si se hubiera firmado solo para la foto. Bonitas palabras, pero cero consecuencias. Siento que seguimos exactamente donde estábamos antes.

¿Qué esperabas tú cuando se anunció la ley?

—Esperaba que los colegios se prepararan, que capacitaran a los profesores, que llegara una dupla psicosocial con experiencia en autismo, que se invirtiera en material adaptado, que las familias no tuviéramos que rogar por una atención digna. Que me ayudaran a mí, como cuidadora. Pero nada de eso pasó. Lo único que ha cambiado es que ahora te dicen: “bueno, pero ya hay una Ley, ¿qué más quieren?”. Y eso duele más todavía.

¿Cómo ha sido la experiencia de Matías en la escuela?

—Él está en una escuela especial, pero ni siquiera ahí hay condiciones. Las tías hacen lo que pueden, pero tienen a muchos niños con distintos diagnósticos. No hay individualización. Matías no tiene un plan educativo real, solo va para estar ocupado, porque sobre aprender, no aprende mucho, y eso que estamos en un lugar “especial”. Imagínate cómo será en los colegios regulares donde ni siquiera los quieren aceptar.

¿Qué le dirías tú a una autoridad que defiende la Ley?

—Que venga a mi casa un día. Que vea lo que es criar a un niño con autismo severo, que vea las crisis, los llantos, la sobrecarga; que intente llevar a Matías al supermercado y vea cómo nos miran cuando grita; que hable con el colegio y escuche cómo todo es “no se puede”. Que viva esta vida una semana y después me diga si esta ley ha cambiado algo. Porque desde mi realidad, es solo una promesa vacía.

¿Qué cambios urgentes propondrías tú?

—Primero, que haya un sistema de acompañamiento real para las familias, que alguien del Estado se contacte contigo apenas recibes el diagnóstico, que haya un profesional guía que te oriente en salud, educación, beneficios. Segundo, que haya formación continua y obligatoria para todos los profesores, porque no basta con una charla. Y tercero, que se asignen recursos reales, con fiscalización, que no todo quede en manos del colegio, que también están colapsados.

¿Te sientes escuchada por el sistema?

—No. Ni como madre, ni como cuidadora, ni como mujer. Siento que somos muchas madres criando solas, con un desgaste tremendo, y que el país no lo ve. Nosotras sostenemos a estos niños y al final también terminamos invisibles. Hay una romantización del amor de madre, como si con eso bastara, pero no basta. Necesitamos políticas públicas que estén pensadas con nosotras, no para nosotras.